Ravimitootjate liit: tervisekulutuste katmiseks tuleb leida lisaks ravikindlustusele alternatiivseid vahendeid

„Vajalikke allikaid ja meetmeid, millest tervishoiukulutusi, sh ravimeid hüvitada, võiks olla mitmeid, sest riiklikust ravikindlustusest üksi tihti ei piisa,“ ütles Põhja-Eesti Regionaalhaigla onkoloogia- ja hematoloogiakliiniku onkoloog ja Eesti Onkoloogide Seltsi juhatuse esinaine dr Kadri Putnik. „Eesti rahvaarv on väike ning seetõttu jääb paljude harvikhaiguste esinemine aastas üksikute juhtude piiresse. Seetõttu võib osade harvaesinevate pahaloomuliste kasvajate ravi- ja diagnostikavõimalused Eestis hoopiski puududa. Kasvajalised haigused on sageli aegkriitilised, mistõttu sobiliku ravimi, millel sageli puudub alternatiiv, saamiseks kuluv aeg võib olla liialt pikk. Soodusravimite või tervishoiuteenuste nimekirja jõudmine on aeganõudev ning võtab aega kaks aastat või rohkemgi. Harvaesinevate haiguste sporaadilise esinemise tõttu on enamasti keeruline ka prognoosida juhtude arvu aastas.“„Eestis on mõnd haigust põdevaid inimesi väga vähe – mõnikord ainult paar inimest,“ rääkis Riho Tapfer. „Haiguste harulduse tõttu on kliinilise tõendusmaterjali kogumine aeganõudev ja ravimi registreerimisel seda ka arvestatakse. Pikad menetlustoimingud võivad saada aga määravaks – oluline on, et harvikhaiguste ravi otsus tehtaks kiiremini. Seetõttu on mõistlik arutleda alternatiivsete katteallikate leidmise üle. Et ka need – võib-olla kaks inimest – ei jääks ravita ja saaksid selle kätte oluliselt kiiremini. Sest kõige keerulisemad on need olukorrad, kus inimest tabab ootamatu ja raske haigus, millele ravi võib isegi olemas olla, aga ei ole rahaliselt kättesaadav.“

Haruldane ehk harvikhaigus on eluohtlik või krooniliselt invaliidistav seisund, mis esineb mitte enam kui viiel inimesel 10 000 elaniku kohta. Enamikule haruldastele haigustele ei ole ravi ning puuduvad ravimid. Harvikhaiguste esinemissagedus on väike, kuid erinevate haiguste arv väga suur – hinnangulist 5000 kuni 8000 erinevat haigust. Eesti mõistes räägime kokku ligi 100 000 haruldase haiguse põdejast, kellest kolmveerand on lapsed. Kõik haruldased haigused ei ole geneetilise päritoluga. Näiteks, leidub ka mitmeid väga haruldasi nakkushaigusi, autoimmuunseid haigusi ja haruldasi vähkkasvaja tüüpe. Tänaseni on paljude haruldaste haiguste päritolu teadmata. Haruldased haigused on enamasti kroonilised ja progressiivse kuluga. Haruldastesse haigustesse haigestunute arvuks Euroopas loetakse 25-30 miljonit, mis moodustab elanikkonnast 6-8%.

Ülemaailmset haruldaste haiguste päeva tähistatakse harva esineval 29. veebruaril või selle vahetus läheduses – näitamaks, et just nii vähestel esinevad ka haruldased haigused.